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El viaje


Dabiz Riaño, investigador del CSIC (Consejo Superior de Investigaciones Científicas) y de la Universidad de California-Davis, diagnosticado con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas motoras del cerebro y la médula espinal, causando la pérdida progresiva del control muscular voluntario y por tanto la capacidad para moverse, hablar, comer y respirar; ha perdido gran parte de movilidad desde el año 2008, pero no ha perdido ni una gota de ganas de seguir adelante con su vida tal como le gusta vivirla.


El 21 de junio de 2019 Dabiz y su equipo partían del Parque de Europa de Torrejón de Ardoz en una furgoneta adaptada para vivir y viajar en ella durante seis meses por Europa del Este, bañándose en lagos (en el agua a Dabiz no le cuesta tanto moverse, “porque la gravedad pesa mucho”), y conociendo otras historias de personas con diversidad funcional. En su periplo estuvo acompañado por sus ayudantes “Capi” (Mbacke), “Or” (Rubén) y “Ría” (Leticia).


La idea era grabar todo lo que les sucediese para hacer un documental que diese visibilidad a aquellos que tienen «habilidades extraordinarias» como él, que animase a todo el mundo a «hacer lo que le guste hacer» y aportar un granito de arena para avanzar hacia una sociedad más justa, diversa e inclusiva.


Durante medio año han viajado desde Finlandia a Albania, pasando por Italia, Suiza, Polonia, Lituania, Estonia, Hungría, Eslovenia, Croacia, Serbia, Bosnia o Montenegro, visitando docenas de instituciones (embajadas, asociaciones de personas con diversidad funcional, hospitales, colegios, escuelas de cine) y bañándose en más de 50 lagos. Lo mejor del viaje ha sido la gente que se han encontrado en el camino. Un momento especial para Dabiz, fue en Mostar (Bosnia), cerca de un edificio bombardeado por la guerra, donde un niño de unos 7 años estaba barriendo. De repente le miró serio y le sonrió. “El aprendizaje más importante de esta experiencia es que la gente más humilde es la que posee un corazón más grande y las personas que más han sufrido han sido las más generosas”. Otro momento especial fue cuando Capi y él estaban cantando en una calle de Cracovia para presentar la banda sonora del documental y resulta que un señor se acercó a ellos y le dio un abrazo. Para él ese momento fue algo muy grande, “sentir el cariño de alguien que pasa por la calle y te entiende”.


La emoción del viaje se ha mantenido durante toda la expedición, “cada día era una aventura diferente”. Lo más complicado ha sido la parte humana del equipo. Se hacen llamar “Komando T” (Tullido) y reman juntos en la misma dirección, pero a veces es complicado gestionar lo que necesita cada uno en cada momento.



En Estonia les recibió el compositor Arvo Pärt; en Polonia el alpinista Krzysztof Wielicki; se bañaron en el lago Fusini en los Alpes a 3 grados sobre cero y con nieve alrededor; el portero de un bar de Budapest le tiró al suelo de una patada; se averió la calefacción y el sistema de carga de las baterías auxiliares de la furgoneta; un mecánico de coches de Tirana le arregló gratis la silla de ruedas, cuando no quedaba más remedio que abandonar el viaje...


Y a lo largo del camino, muchas personas han sido las que han enseñado a Dabiz a seguir viviendo con valentía. Amu que está escribiendo un libro histórico sobre personas con habilidades extraordinarias desde Tampere; Jüri Lehtmets que está haciendo un máster en Tallin; Krzysztof al que le cambió la vida para bien tras el accidente que le llevó a depender de una silla y que le permitió conocer a la fisioterapeuta que se convertiría en su esposa; Slawomir y Tomasz que ayudan a otros a sobreponerse al trauma de un accidente medular a través del deporte en Cracovia; Damjian que continua con su vida con fuerza pese a la ELA en Krsko; Ivo que trabaja en la Asociación de Distrofia Muscular de Ljubljana…


El viaje terminó donde empezó, en Madrid: recibimiento del final del viaje por el alcalde de Torrejón de Ardoz en el Polideportivo Municipal Carbajosa; visita a otras personas con ELA en la Asociación Española de ELA (adEla); partido de fútbol sala con el Inter Movistar; la carrera de 10 km de Torrejón de Ardoz que Dabiz corre en su silla de ruedas; y la reunión con la Vicepresidenta segunda del Congreso de los Diputados de España, Doña Ana Pastor Julián, con el objetivo de dar visibilidad al proyecto de adEla de crear pisos tutelados para personas con ELA sin recursos económicos.


De todos los proyectos en los que ha participado este aventurero “este ha sido el más fiel reflejo de lo que queríamos hacer, ha sido muy ilusionante y una experiencia inolvidable que nos da más ganas de seguir conociendo y aprendiendo”. Desde este canal de YouTube se puede ver un avance del documental.

Road movie documental-lacustre

Nota de los directores: Víctor Escribano y José Luis López-Linares

Dabiz llamó a la puerta de nuestra productora a principios de 2019 con la siguiente propuesta: hacer un documental que diese visibilidad a gente «con habilidades extraordinarias» como él y que animase «a todo el mundo a hacer lo que le guste hacer». Dabiz ultimaba los detalles de un viaje de seis meses por los lagos de Europa del este, en una furgoneta acondicionada para que viviesen él y sus dos ayudantes, y quería grabar todo su periplo. 


Dabiz desprende una luz especial; en tiempos de acedía y nihilismo, su determinación firme pero tranquila, su alegría de vivir y sentido de propósito, son esperanzadores. José Luis López-Linares, productor de 7 lagos 7 vidas y director de cine documental con más de 20 años de trayectoria, fue el primero en ver esa luz, y apostó por el proyecto sin condiciones. Le dimos a Dabiz dos cámaras, una GoPro y una Insta360, ambas ligeras, discretas y de gran angular (esta última, tan grande que graba en todas direcciones). Así podría efectivamente grabarlo todo, y lo haría entrometiéndose lo mínimo en la acción. 


El resultado fue mejor de lo que podríamos haber imaginado: en su determinación de darle voz a las personas con diversidad funcional mientras se bañaba en todo lago mínimamente accesible, y en su afán por grabarlo todo, Dabiz había conseguido una mezcla única de retrato íntimo, reivindicación social y aventura. ¿Cómo era posible que una persona que no puede caminar sin ayuda hubiese sido el motor de todo aquello? Tener de punto de partida un material tan auténtico era un regalo del cielo. ¿Cuántas veces se estira el obstáculo para cubrir la necesidad de drama? Lo que nos trajo Dabiz era lo opuesto al reality show, un bruto que haría las delicias del gran Abbas Kiarostami. Sin embargo, en esa intimidad sin trampas se encierra además la fuerza del documental.


Ser testigos del conflicto es siempre, en mayor o en menor medida, impertinente; esto es, una vulneración de la intimidad del que sufre. Lo más decente frente a una imagen de una persona que sufre es apartar la mirada, retirar la cámara. La innegable urgencia de lo que sucede en riguroso presente la gente de verdad, su fuerza para desnudar el relato de artificio, se hace a costa de alguien, y el problema ético es ineludible. 7 lagos 7 vidas no pudo arrancar y no podrá completarse sin el sacrificio de Dabiz y otros y otras como él dispuestos a mostrarse en lo bueno y en lo malo. Aunque haya entrevistas, no será de cabezas parlantes que explican el tema, sino siendo testigos, sin rastro de impudicia, pero con la cercanía necesaria, del sufrimiento y la esperanza del enfermo.

Dabiz, su viaje y sus iniciativas son una oportunidad, como no se nos va a presentar otra, de hacer un documental no ya, por supuesto, sobre la ELA, sino sobre el sufrimiento humano. Una oportunidad única porque el punto de partida es la perspectiva de un enfermo que no se deja derrotar por nada. Hacer un documental sobre la ELA que transmita esa luz que tiene Dabiz y que intuimos al conocerle, un documental que contagie, como nos ha contagiado a nosotros, sus ganas de vivir.

La banda sonora

La banda sonora se construye gracias a la participación de artistas voluntarios que han compuesto canciones inspiradas en frases de personas con ELA en las que han expresado lo que sienten; y en la idea del viaje de 7 lagos 7 vidas. Estas son las frases:
Y tus sueños serán los míos.
Tus lágrimas de amor son mis perlas.
Juntos conozcamos otros horizontes.
Os llevo a todos los afectados en mi mochila
Los finales son comienzos, lo que ocurre es que en ese momento no lo sabemos.
El mañana no existe. El mañana es un cuento.
Cada día es un nuevo amanecer.
Mi cuerpo está donde llega mi mente.
¡Buen viaje compañero!
IMAGINE DE JOHN LENNON. Dice todo lo que todos imaginamos y queremos.
Mis ganas de vivir y la oportunidad que me brinda la vida.
Yo también quiero estar presente para ver el futuro.
Cada paso se ha convertido en una carrera de obstáculos que me hacen ser más obstinado para llegar a mi meta.
Algo importante está cambiando mi vida, no lo he elegido, pero me enfrentará a ello con valentía y decisión.
Todo lo que tengo, lo que soy, lo que me rodea y lo que me importa estará ahí por siempre, de una manera o de otra.
No me siento prisionero, sabiendo que mi mente puede volar.
¡¡Luchar hasta el final!!
¡¡Disfrutar cada segundo al máximo!!
La sonrisa nuestra mejor arma.
ir donde el corazón te guíe.
Yo también tengo sueños, igual que tú.
Échale valor a la vida.
Todo va a ir sobre ruedas.
Trazamos una ruta y perdimos el control, lo bueno de la vida es poder cambiar de dirección.
La vida es ahora.
El ser valiente te da kilómetros de libertad y un patrimonio lleno de recuerdos felices.
No tengas sueños, ten objetivos.
La felicidad no se piensa, se vive.
No soy imbécil, pregúntame a mi ¿cómo te puedo ayudar?
Compro tiempo al viento.
Hasta que me entendáis seguiré siendo vuestra pesadilla y alegrando la calle.



Esta compilación de músicas diversas incluye diversos géneros musicales. Los títulos de las canciones y artistas colaboradores se pueden ver aquí.

Impacto mediático

El éxito de “7 lagos 7 vidas” ha quedado reflejado en su repercusión en televisión, radio y prensa escrita y digital de los diferentes países por los que ha pasado. El registro de medios contiene más de 80 entradas provenientes de España, Polonia, Eslovenia, Croacia y Bosnia; y se puede consultar aquí

Redes sociales activas

YouTube, Instagram, Facebook y Twitter: @7lagos7vidas

Conferencias

En escuelas, institutos, universidades, residencias y hospitales
Nuestras conferencias se adaptan al público objetivo. Cuando nos dirigimos a los más pequeños, Dabiz pide a los asistentes que compartan sus sueños. Posteriormente, Dabiz habla de su sueño, que es un astronauta que va a caballo de “Tilo” (silla de ruedas) en su nave espacial “Florencio Flores del Campo” (furgoneta), alunizando cada día en un lugar diferente y conociendo y aprendiendo de personas extraordinarias. Todo esto se ilustra con el siguiente vídeo creado por Daniel Fraituire, en el que la pequeña Galiana nos cuenta lo que ha sentido al ver el tráiler del documental: 


Dabiz también comenta que le llaman discapacitado, o persona con diversidad funcional, pero que él prefiere que le llamen persona con habilidades extraordinarias. Dabiz habla de las habilidades extraordinarias de sus ayudantes y pregunta a los asistentes cuáles son sus habilidades extraordinarias, para llegar a la conclusión de que todos somos diferentes pero iguales, llenos de habilidades extraordinarias. Finalmente, Dabiz cuenta cuál es su habilidad extraordinaria, qué es la de flotar en el agua mejor que nadie, a través del siguiente vídeo:


Cuando la conferencia va dirigida a personas adultas, se habla también de cómo emplear el arte como motor de cambio para avanzar hacia una sociedad realmente diversa e inclusiva a través del siguiente vídeo:


En función de las respuestas de la audiencia se trabaja mostrando otros vídeos relacionados con la empatía, la inclusión y las dificultades que se presentan en el viaje y que tienen que ver con la vida cotidiana de cualquier persona dependiente. También aquí se puede ver un evento que realizamos para el 3 de diciembre de 2020 en la Universidad de Alcalá, con motivo del Día Mundial de las Personas con Discapacidad, renombrado como el Día Mundial de las Personas con Habilidades Extraordinarias:



Nos apoyan

López-Li films
Asociación Española de ELA (AdEla)
Universidad de Alcalá
Ayuntamiento de Torrejón de Ardoz
Embajadas de España en Polonia, Estonia, Eslovenia, Croacia, Serbia, Montenegro y Albania

Contacto

En este email nos encontrarás: comunicacion arroba 7lagos7vidas.com