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El viaje

El viaje presenta los desafíos de llegar a sitios recónditos pese a mis limitaciones de movilidad y mi condición de salud. Contaré con la posibilidad de realizar consultas médicas por video conferencia. Además de grabar las aventuras, mis dos cuidadores especializados, Mbacke (Capi) y Rubén (Or), se encargarán de ayudarme a efectuar las actividades básicas de la vida diaria y de todos los cuidados específicos que necesito. Capi es un experto viajero y conductor profesional, ya que era taxista. Or, además de ser un experto viajero con la Tuna, es el director musical de la banda sonora. Nos acompañarán otros dos voluntarios que irán rotando a lo largo de los seis meses que dura el viaje.

Partiendo de Madrid a principios de mayo de 2019, cruzaremos fugazmente el este de Europa hasta llegar a Croacia, de allí a Eslovenia, Hungría, Eslovaquia, Polonia, Lituania, Letonia y Estonia.  

36292746_15477404560_r.jpegParque Nacional de Lahemaa, en Estonia

Además de bañarme en los lagos, me he propuesto varias tareas: 

1.    Grabar imagen y sonido con vistas al documental.

2.    Tomar contacto con asociaciones, afectados y especialistas relacionados con la ELA y otras capacidades diversas en los diferentes países y localidades. También con personas de diferentes ámbitos, que poco o nada saben de ELA: músicos, deportistas, profesores… por ejemplo, buscaré citarme en Madrid o Eslovenia con el jugador del Atlético de Madrid Jan Oblak o con el músico estonio Arvo Pärt. 

3.    Visibilizar a mi paso las dificultades y necesidades de los afectados por ELA, tanto en el contacto con la gente del lugar como ofreciéndome a contestar a medios de comunicación de los diferentes países

4.    Publicar un diario en las redes sociales para mantener una comunicación fresca y fluida con todos los interesados en el proyecto y favorecer su divulgación

5.    Grabar un disco de canciones compuestas especialmente para este viaje, inspiradas en textos proporcionados por enfermos de ELA. Esta compilación de músicas diversas (hip-hop, rap, reggae etc) se llama KOMANDO T. (T de tullido)  

36292746_15477405600_r.jpegFlakita, Julita, Cesarito, Luisito, Tío César, María Irene, Roberto y Dabiz viéndoles desde más allá de la orilla en El Tránsito (Nicaragua) invierno de 2018. Foto tomada por Miguel Pozo Arribas

Mi equipo y yo terminaremos nuestro periplo en Madrid en octubre de 2019, entregando una carta y tratando de entrevistarnos con el Presidente de la Comunidad y la Alcaldesa de Madrid para comprometerlos en la creación de un piso tuteado para afectados por ELA en Madrid, un recurso asistencial que en la actualidad no existe.