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El viaje


Dabiz Riaño, investigador del CSIC (Consejo Superior de Investigaciones Científicas) y de la Universidad de California-Davis, diagnosticado con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas motoras del cerebro y la médula espinal, causando la pérdida progresiva del control muscular voluntario y por tanto la capacidad para moverse, hablar, comer y respirar; ha perdido gran parte de movilidad desde el año 2008, pero no ha perdido ni una gota de ganas de seguir adelante con su vida tal como le gusta vivirla.


El 21 de junio de 2019 Dabiz y su equipo partían del Parque de Europa de Torrejón de Ardoz en una furgoneta adaptada para vivir y viajar en ella durante seis meses por Europa del Este, bañándose en lagos (en el agua a Dabiz no le cuesta tanto moverse, “porque la gravedad pesa mucho”), y conociendo otras historias de personas con diversidad funcional. En su periplo estuvo acompañado por sus ayudantes “Capi” (Mbacke), “Or” (Rubén) y “Ría” (Leticia).


La idea era grabar todo lo que les sucediese para hacer un documental que diese visibilidad a aquellos que tienen «habilidades extraordinarias» como él, que animase a todo el mundo a «hacer lo que le guste hacer» y aportar un granito de arena para avanzar hacia una sociedad más justa, diversa e inclusiva.


Durante medio año han viajado desde Finlandia a Albania, pasando por Italia, Suiza, Polonia, Lituania, Estonia, Hungría, Eslovenia, Croacia, Serbia, Bosnia o Montenegro, visitando docenas de instituciones (embajadas, asociaciones de personas con diversidad funcional, hospitales, colegios, escuelas de cine) y bañándose en más de 50 lagos. Lo mejor del viaje ha sido la gente que se han encontrado en el camino. Un momento especial para Dabiz, fue en Mostar (Bosnia), cerca de un edificio bombardeado por la guerra, donde un niño de unos 7 años estaba barriendo. De repente le miró serio y le sonrió. “El aprendizaje más importante de esta experiencia es que la gente más humilde es la que posee un corazón más grande y las personas que más han sufrido han sido las más generosas”. Otro momento especial fue cuando Capi y él estaban cantando en una calle de Cracovia para presentar la banda sonora del documental y resulta que un señor se acercó a ellos y le dio un abrazo. Para él ese momento fue algo muy grande, “sentir el cariño de alguien que pasa por la calle y te entiende”.


La emoción del viaje se ha mantenido durante toda la expedición, “cada día era una aventura diferente”. Lo más complicado ha sido la parte humana del equipo. Se hacen llamar “Komando T” (Tullido) y reman juntos en la misma dirección, pero a veces es complicado gestionar lo que necesita cada uno en cada momento.



En Estonia les recibió el compositor Arvo Pärt; en Polonia el alpinista Krzysztof Wielicki; se bañaron en el lago Fusini en los Alpes a 3 grados sobre cero y con nieve alrededor; el portero de un bar de Budapest le tiró al suelo de una patada; se averió la calefacción y el sistema de carga de las baterías auxiliares de la furgoneta; un mecánico de coches de Tirana le arregló gratis la silla de ruedas, cuando no quedaba más remedio que abandonar el viaje...


Y a lo largo del camino, muchas personas han sido las que han enseñado a Dabiz a seguir viviendo con valentía. Amu que está escribiendo un libro histórico sobre personas con habilidades extraordinarias desde Tampere; Jüri Lehtmets que está haciendo un máster en Tallin; Krzysztof al que le cambió la vida para bien tras el accidente que le llevó a depender de una silla y que le permitió conocer a la fisioterapeuta que se convertiría en su esposa; Slawomir y Tomasz que ayudan a otros a sobreponerse al trauma de un accidente medular a través del deporte en Cracovia; Damjian que continua con su vida con fuerza pese a la ELA en Krsko; Ivo que trabaja en la Asociación de Distrofia Muscular de Ljubljana…


El viaje terminó donde empezó, en Madrid: recibimiento del final del viaje por el alcalde de Torrejón de Ardoz en el Polideportivo Municipal Carbajosa; visita a otras personas con ELA en la Asociación Española de ELA (adEla); partido de fútbol sala con el Inter Movistar; la carrera de 10 km de Torrejón de Ardoz que Dabiz corre en su silla de ruedas; y la reunión con la Vicepresidenta segunda del Congreso de los Diputados de España, Doña Ana Pastor Julián, con el objetivo de dar visibilidad al proyecto de adEla de crear pisos tutelados para personas con ELA sin recursos económicos.


De todos los proyectos en los que ha participado este aventurero “este ha sido el más fiel reflejo de lo que queríamos hacer, ha sido muy ilusionante y una experiencia inolvidable que nos da más ganas de seguir conociendo y aprendiendo”. Desde este canal de YouTube se puede ver un avance del documental.